GTT ~> Gastrostomia
Desde o início foi indicada a GTT por alguns médicos que atendiam a Larissa, mas sabíamos que a SWH tem como característica o baixo peso e atraso no desenvolvimento, portanto não achávamos necessário já que a Lari apresentava sempre resultados bons nos exames, estava saudável.
O ganho de peso sempre foi muito lento, dificilmente ganhava 0,5Kg/mês mas sua linha de crescimento era crescente então estava tudo bem.
Depois do sufoco que passamos no ano de 2019 com inúmeras pneumonias devido microaspiração, refluxo gástrico, esofagite, gastrite, perda de apetite, recusa alimentar, muitos internamentos e intervenções por conta disso, usamos por 4 meses a sonda nasoenteral que não resolveu em nada pois o refluxo estava muito forte e toda dieta ( mama) que ingeria imediatamente vomitava, foram meses de sofrimento, desespero, cansaço físico e emocional.
No final do ano de 2019 após tratar uma pneumonia grave (mais de 30 dias internada) optamos pela Gastrostomia juntamente com uma cirurgia chamada Bianchi (desligamento do estômago com esôfago e ligamento do esôfago diretamente ao intestino) em busca de qualidade de vida para Lari.
Foi uma decisão difícil, porém significativa, e cremos que a melhor decisão que pudemos tomar naquele momento.
Parece fácil, alimentar uma criança via GTT, porém envolve cuidados, e tivemos muita dificuldade até compreender que o organismo dela não processa bem as proteínas e necessitava de uma dieta com proteína hidrolisada (quebrada), nesse meio tempo foi mais quase um ano em que ela passava mal com a dieta, porém não vomitava por causa da cirurgia Bianchi.
A GTT tem alguns cuidados, horário regrado, troca periódica do botton, materiais necessários, mas hoje é o que possibilita a alimentação da nossa filha, e agora sempre bem nutrida seu desenvolvimento motor, cognitivo e neurológico melhorou muito.
Enfim em 2020/2021 pudemos desfrutar da decisão que tomamos e a Lari se manteve estável, com pouquíssimas intervenções médicas e hospitalares, geralmente tratando em casa.
Glorifico a Deus por sempre nos guiar no caminho certo 🙏🏻
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