Nosso milagre

Me chamo Phamella e sou a feliz mamãe de um menino lindo chamado Lorenzo de 3 anos e da gatinha Larissa Vitória de 2 meses, e sou também esposa de um homem maravilhoso, o Daniel. Criei esse Blog para compartilhar a história da Larissa, essa menina tão pequena é uma guerreira e seu nascimento é um milagre de Deus, ela possui uma Síndrome e também vou falar sobre ela.

No final de 2015 descobrimos que receberíamos mais um presente de Deus, no dia 09 de março de 2016, com 15 semanas de gestação, soubemos que seria uma princesinha e a chamamos de Larissa.A gestação corria bem, porém desde o início nossa bebê apresentava uma alteração de fossa posterior craniana (uma espécie de cisto no cérebro), mas devido a idade ainda não era possível determinar bem do que se tratava. Com o passar do tempo essa alteração continuou, e apareceram outras alterações, que somadas tornavam-se preocupantes, uma delas era o baixo ganho de peso. Ela mantinha uma curva de crescimento, mas abaixo da linha mínima considerável, e com 21 semanas de gestação, mesmo após uma ecografia detalhada ainda não sabíamos do que se tratava, mas procuramos acreditar que Deus faria o melhor. O obstetra que nos acompanhava queria nos preparar para o pior, não estava otimista, mas foi sensato ao encaminhar-nos a um obstetra de gestações de alto risco, Dr. Claudinei Londero, que nos acolheu muito otimista.No dia 05 de maio de 2016 com 23 semanas de gestação fizemos um exame de cariótipo do líquido amniótico para verificar se existia alguma alteração genética. Esse exame consiste em retirar o líquido amniótico com uma agulha, tivemos medo, mas fizemos e correu tudo bem. 
No dia 19 de maio de 2016 com 26 semanas de gestação veio o resultado: "Cariótipo com deleção de parte do braço curto do cromossomo 4." Nosso obstetra não quis afirmar que síndrome seria, mas ao pesquisar na internet descobrimos a Síndrome de Wolf Hirschhorn ou Síndrome 4p- a qual é muito rara que acomete 1 a cada 50.000 nascidos e que pode apresentar diversas características como:

· atraso do crescimento intra-uterino e ganho lento de peso pós-natal;

· face "capacete do guerreiro grego" (ponte nasal larga em continuidade para a fronte);

· microcefalia;

· fronte alta com glabela proeminente;

· hipertelorismo;

· epicanto;

· sobrancelhas arqueadas;

· cantos da boca voltados para baixo;

· micrognatia;

· orelhas mal formadas com fossetas/apêndices;

· fenda do lábio/palato;

· cifose ou escoliose c/ corpos vertebrais malformados;

· costelas acessórias ou fundidas;

· pés botos e ectrodactilia;

· hipotonia c/ subdesenvolvimento muscular;

· não consegue controlar os esfíncteres;

· menos de 50% consegue caminhar, com ou sem apoio, entre os 2 e 12 anos;

· défice intelectual moderado a grave;

· discurso é limitado a sons guturais ou dissílabos;

· vários tipos de convulsões são vistos em até 95%;

· defeitos estruturais do sistema nervoso central;

· cardiopatias congênitas;

· defeitos do septo auricular;

· anomalias oftalmológicas, dentárias e auditivas;

· infeções recorrentes das vias respiratórias e otite média;

· deficiência de anticorpos;

· mlformações do trato urinário.

(O tratamento é sintomático e requer gestão multidisciplinar, incluindo diversos programas de reabilitação, tratamento de convulsões (ácido valpróico, com ou sem etosuximida) e terapias de alimentação. Os doentes com WHS sobrevivem até a idade adulta.)

Seguimos em frente, otimistas, sempre orando para que Deus concedesse a graça de tê-la em nossas vidas e que viesse saudável. Acompanhamos com ecografias de 15 em 15 dias para o caso de entrar em sofrimento fetal e por apresentar alterações no Doppler. Não sabíamos o que esperar, não tínhamos certezas absolutas, apenas confiamos em Deus e a esperança de que Ele faria o melhor! Para não causar mais dificuldades para a Larissa, o Dr. Claudinei decidiu esperar somente até 37 semanas de gestação e optou pela cesárea pois não era possível prever qual seria a situação no momento do nascimento, já deixou reservada uma vaga na UTI Neo para que ficasse em observação.

Chegou o tão esperado dia...

No dia 17 de agosto de 2016 ás 11:04 no Hospital Santa Cruz nasceu nossa Larissa, nosso milagre e benção que o Senhor nos concedeu! Ao vê-la percebemos o quanto era linda e perfeita para nós, e o coração explodiu de alegria e gratidão a Deus pois ela estava ali em nossos braços, e então agradeci por esta graça. Nossa pequena grande Larissa nasceu com 1,605 kg e 40 cm, o Apgar 09/09 que já demonstrava como era forte e veio para ser vencedora. 

Foi encaminhada á UTI Neonatal para ser observada. Lá foi sempre muito bem amparada, com muito carinho, estávamos seguros de que era o melhor lugar onde poderia estar naquele momento e que Deus jamais deixaria de estar com ela. Ao ver os roxinhos deixados pelas picadinhas dos exames ou as agulhas de acesso, nosso coração apertava. Ela estava presa a vários "fiozinhos" e isso nos deixava angustiados, mas era necessário e sabíamos que logo isso iria acabar!

No inicio foi alimentada por sonda que passava da boca até o estômago e também recebia NPT (nutrição parental) pelo acesso no braço. No pezinho um sensor para monitorar os batimentos e a saturação. Não precisou de respirador o que foi um alívio!

A Lari sempre se movimentava bastante e era bem bravinha pois ficava chateada com as dorzinhas que tinha que suportar, mas já era linda e encantadora. 

Começou a receber o leite materno pela sonda que era na boca e depois mudou para o nariz para que pudesse fazer exercícios de fono para aprender a mamar. O teste da linguinha mostrou que precisava de uma incisão para poder soltar a língua e assim pode começar a mamar na chuquinha, para aumentar o ganho de peso sem muito esforço. Como desinchou estava pesando 1,480 kg.

Logo passou a mamar no seio com o bico intermediário e foi ganhando peso aos poucos, tirou a NPT e a sonda. Foi bom, muito bom vê-la mais livre e sentíamos que a hora de ir para casa estava mais próxima. Ficávamos no Hospital das 09:00 ás 21:00 para que pudesse mamar o leite materno. Quando começou a manter a temperatura sozinha pôde ir para o bercinho, ainda na UTI. Já sabia os horários de mamar, estava cada vez mais esperta!

Enquanto esteve na UTI fez exames e foram muito satisfatórios, o teste da orelinha foi normal, o do coraçãozinho mostrou um canal aberto que deve fechar com o tempo, ecografia e tomografia cerebral normais, a ecografia abdominal demonstrou um rim um pouco dilatado, teste do pezinho normal.

No dia 30 de agosto foi para o quarto para ficar junto da mamãe, estava pesando 1,680kg. Enquanto esteve na UTI foi colonizada com uma bactéria, e por isso as visitas precisavam usar avental e luvas para não proliferar pelo Hospital, se chama precaução de contato. Enquanto estivemos no quarto foi tudo bem, era muito calminha, só ficava nervosa quando tinha dor de barriga. 

Enfim mais uma etapa vencida!

No dia 05 de setembro, 18 dias depois, pesando 1,740kg, pudemos ir para casa. 

Aleluia ! Mais uma benção que o Senhor nos concedeu.

Até o momento as características relacionadas a Síndrome que a Larissa demonstra são:

· atraso do crescimento intra-uterino e ganho lento de peso pós-natal;

· face "capacete do guerreiro grego" (ponte nasal larga em continuidade para a fronte);

· fronte alta com glabela proeminente;

· hipertelorismo;

· epicanto;

· cantos da boca voltados para baixo;

· micrognatia;

· orelhas mal formadas com fossetas/apêndices;

· anomalias oftalmológicas.

Vamos seguindo, confiantes em Deus e nos seus propósitos. Cremos que a Larissa Vitória nasceu com um propósito muito lindo e nossa missão é aprender com ela e ajudá-la a cumprir os propósitos de Deus. Queremos com a vida dela, glorificar e honrar o nome do Senhor. 

Nada irá impedi-la de chegar aonde deve chegar, nenhum diagnóstico é maior do que ela e nenhum diagnóstico impedirá que os sonhos de Deus re realizem na vida dela!

"Para que todo aquele que nele crê não pereça, mas tenha a vida eterna."
 João 3:15