E chegou o 6° mês...

Nossa princesinha está com 6 meses.... que alegria !!!
Desde seu nascimento nossa rotina é em consultas médicas, exames e a procura do melhor para estimular o seu desenvolvimento.
Nesta caminhada encontramos profissionais maravilhosos e em contrapartida alguns nem tanto, sentimos muito pois gostaríamos de encontrar sempre pessoas com amor pela profissão e amor á vida, como não acontece assim seguimos e buscamos até que encontremos segurança e amor, mas não tenho dúvida que o NOSSO amor por ela é fundamental e faz toda a diferença.
Como mãe dessa preciosidade, meu maior medo é deixar passar algo que pode ser feito e que terá impacto em seu desenvolvimento, a maior dificuldade é apresentar aos médicos tudo sobre a Síndrome que eles desconhecem e na maioria das vezes não sentem interesse em conhecer, meu desejo é que seu tratamento seja específico e ofereça a ela toda oportunidade de melhora, meu sentimento é de que seu potencial é enorme!
Sou imensamente grata a Deus por esta experiência, nas salas de espera conhecemos muitas histórias, cheias de milagres, superações, esperança e AMOR...
Nestes últimos meses a Larissa passou por consultas com cardiologista, nefrologista, neurologista, pediatra, oftalmologista, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, pneumologista/imunologista, fez vários exames de sangue e de urina, eletroencefalograma, eletrocardiograma, ecografia abdominal, raio x do tórax, BERA, em breve irá consultar com odonto pediatra e nutricionista. O dia-a-dia é corrido, mas é gratificante!
Acompanhamos no cardiologista uma CIV (comunicação interventricular) que possivelmente irá diminuir ou fechar, não está afetando gravemente;
a nefrologista está investigando tubulopatia porém escolheu não realizar o exame exato por ser muito invasivo, por enquanto seguimos acompanhando com exames de sangue e de urina, a ecografia demonstra que tem um rim dilatado mas não sabemos bem qual o motivo;
a neurologista avaliou o eletro como normal, mas diagnosticou crises convulsivas que no início eram hipotônicas então tratamos com Fenobarbital (Gardenal) mas com o passar de alguns meses não cessou e mudou para crises com espasmos por este motivo estamos retirando lentamente o Fenobarbital e estamos substituindo pelo Ácido Volproico (Depakene)... esta medicação deixa a Larissa bem sonolenta e irrita seu estômago;
a pediatra está otimista quanto ao seu desenvolvimento;
consultamos com a oftalmologista aos 2 meses de idade e ela diagnosticou miopia nos dois olhos, aos 5 meses reavaliou para determinar o grau que é 8,5 no olho esquerdo e 3,5 no olho direito, o olho esquerdo possui uma má formação no nervo óptico, mesmo com o óculos ela ainda não enxerga bem pois precisa reeducar a visão o que será feito com terapia e com o uso do tampão no olho que está melhor para "forçar" o outro olho, também não fixa o olhar ou demostra interesse em objetos o que em partes é por perda cognitiva e será trabalhado com a terapeuta ocupacional;
a fisioterapia tem um papel muito importante para que a Larissa possa segurar a cabeça, sentar, engatinhar, andar, etc... para fortalecer o tônus muscular que no momento apresenta hipotonia;
a fonoaudióloga irá trabalhar a deglutição essencial para a alimentação, posteriormente a comunicação;
a consulta com a pneumologista foi para avaliar a eficácia da vacina BCG que apresentou uma reação com tamanho incomum, e por ser também imunologista por meio do exame identificou que ela possui a imunidade baixa.
Este mês encontramos por meio da Gabriela mãe da Nana (SWH) um grupo de mamães de preciosidades como a Larissa, e isso foi muito significativo pois trocamos experiências, sentimentos, desabafamos e conversamos com pessoas que vivem o que vivemos e nos entendem, além disso as mães mais experientes trazem informações muito importantes!

A Larissa é uma mocinha muito tranquila, já expressa seu descontentamento com seus gritinhos e "conversinhas" e também sua felicidade com seus sorrisos e gargalhadas. Ela gosta do colinho da mamãe, de conversar com papai e de ouvir o irmão brincando e rindo. Ao ouvir o som dos seus brinquedinhos ou da televisão ela fica atenta e em algumas vezes dirige o olhar. Sua cor predileta é o verde, quando vê uma árvore ou a natureza ela sorri e enche nosso coração...
Hoje após mamar, ela olhou para mim fixamente e sorriu por um longo tempo, me emocionei pois dificilmente acontece, foi maravilhoso!

Dia após dia Deus realiza milagres na vida dela, aprendemos muito sobre o amor incondicional...
Estamos confiantes na superação de todos os diagnósticos!!!

#LarissaVitória #Vitória #SWH #Síndrome de Wolf Hirschhorn
#Deusdemilagres #Deusdoimpossível #amorétudo

> Em muitas coisas somos diferentes, mas em outras somos iguais! <
> Ser diferente é normal <
> O que nos faz especial são exatamente as nossas diferenças <


"O Amor tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta."
1 Coríntios 13:7